Lipedema: ¿tan frecuente o está sobrediagnosticado?

Hace cinco años casi nadie sabía lo que era. Hoy me llegan a consulta mujeres que ya vienen con el diagnóstico puesto, a veces por un médico y a veces por un vídeo de treinta segundos: piernas más anchas que el tronco, dolor al apretar, "tienes lipedema y no vas a poder bajarlo con dieta". Y la cifra que acompaña siempre a esos vídeos es que lo tiene una de cada nueve mujeres.

No soy médico especialista, no diagnostico lipedema ni lo voy a hacer en este artículo. Pero sí me toca contestar a dos preguntas que me hacen cada semana: si de verdad es tan común, y qué se puede hacer desde la comida y el gimnasio cuando la etiqueta está puesta, o cuando alguien sospecha que la tiene.

La respuesta corta

El "11% de las mujeres" no sale de ningún estudio de población: es una estimación repetida durante décadas. Cuando se han mirado 8,7 millones de historiales, la cifra que consta es diez veces menor, y los diagnósticos se duplicaron en cuatro años. Es una condición real, con criterios clínicos y sin ninguna prueba objetiva que lo confirme, así que se infradiagnostica y se sobrediagnostica a la vez. Y lo que casi nadie te cuenta es que la grasa de las piernas con lipedema sí baja al perder peso, en la misma proporción que la del resto del cuerpo.

De dónde sale el 11%

La cifra aparece en la revisión que más se cita sobre el tema, con esta redacción: se "cree" que afecta a casi el 11% de las mujeres adultas¹. Se cree. No hay detrás un recuento de mujeres de la calle. Las revisiones posteriores lo reconocen sin rodeos: los datos de prevalencia son escasos y contradictorios, y hay autores que lo consideran raro y otros que lo consideran frecuente². La revisión alemana de referencia habla de un 10% estimado y en la misma frase dice que la causa sigue sin conocerse³.

El primer intento serio de contar llegó este año. Se revisaron los historiales de 8,7 millones de asegurados en Alemania, y la prevalencia documentada en mujeres, extrapolada a todo el país, fue del 0,95%⁴. Una de cada cien, no una de cada nueve.

Ese número tiene una lectura en cada dirección, y hay que hacer las dos. Cuenta solo a las mujeres que ya tienen el diagnóstico en su historial, así que las que lo tienen y no lo saben no están ahí: la cifra real es mayor. Pero aunque fuera tres o cuatro veces mayor, sigue lejísimos del 11%. Y el mismo estudio da el dato que más me interesa: entre 2017 y 2021 los diagnósticos registrados subieron un 123%. Se duplicaron en cuatro años⁴. El lipedema no se ha vuelto el doble de frecuente en cuatro años. Lo que ha cambiado es cuánta gente lo conoce y cuánta gente lo nombra.

Por qué es tan fácil ponerlo y quitarlo

No existe ningún análisis, ninguna prueba de imagen ni ningún marcador que confirme un lipedema. El diagnóstico se hace mirando y tocando, y las pruebas solo sirven para descartar otras cosas³. Lo que se busca es una desproporción entre piernas y tronco que suele empezar en la pubertad, dolor al pellizcar, facilidad para los moratones y, muchas veces, antecedentes en la familia; y hay que separarlo de tres cosas que se le parecen mucho: la obesidad, el linfedema y la simple lipohipertrofia, que son piernas gruesas sin dolor⁵.

Cuando la etiqueta depende del ojo de quien mira y de lo que cuenta la paciente, pasan dos cosas a la vez. La primera es que se escapa: de las 381 mujeres con lipedema atendidas en un hospital de referencia suizo, la mitad tenía además obesidad y casi nueve de cada diez tenían dolor, y cuanto mayor era el índice de masa corporal, más avanzado se clasificaba el estadio⁷. Es fácil que a una mujer con obesidad le digan "adelgaza" y nadie mire las piernas. La segunda es que se pone de más. El estudio más grande hecho en España reunió más de mil cuestionarios, pero a través de las asociaciones de pacientes, y metió en el mismo saco a las diagnosticadas y a las que, sin diagnóstico, marcaban seis o más síntomas de una lista⁶. Eso sirve para describir a quien ya cree que lo tiene, no para saber cuántas lo tienen.

Hasta la mejor herramienta objetiva que se ha probado deja claro el problema. Con una densitometría se puede calcular qué parte de la grasa total está en las piernas, y ese índice distingue bastante bien a las mujeres con lipedema de las que no⁸. Pero con el punto de corte propuesto, una de cada cuatro mujeres sin lipedema da positivo. Muchas mujeres acumulan grasa en las piernas por pura genética, y eso no es una enfermedad. Un grupo europeo de expertos lleva años publicando sobre el tema bajo el título de "mitos y hechos", y no es casualidad¹⁸.

Todo esto es terreno del médico. Si tienes piernas desproporcionadas que duelen al tocarlas, que se te llenan de moratones y que empezaron en la adolescencia, no te lo diagnostiques con un vídeo ni te lo descartes con este artículo: pide cita con alguien que lo vea. Lo que viene ahora es lo que sí me toca a mí.

"La grasa del lipedema no baja con dieta"

Es la frase que más daño hace, porque lleva a dejar de intentarlo. Y no es lo que dicen los datos.

Cuando se ha medido con detalle qué pasa en mujeres con obesidad y lipedema que pierden un 9% de su peso con dieta, la grasa de las piernas bajó en la misma proporción que la del abdomen. No se resistió. Los autores, que son un grupo de referencia en metabolismo, concluyen que perder peso debería ser el primer tratamiento cuando hay obesidad¹⁰. Y en el extremo contrario, tras cirugía bariátrica, el volumen del muslo de las mujeres con lipedema bajó un 33%, igual que el de las mujeres sin él¹¹.

Lo que no cambió con la dieta fueron los marcadores de inflamación y fibrosis del propio tejido¹⁰. Es decir: la grasa se va, pero la calidad de lo que queda no se arregla comiendo menos. Eso explica que una mujer pueda adelgazar y seguir teniendo las piernas sensibles, y explica por qué tanta gente concluye que "no funciona". Funciona para lo que funciona, que es reducir. Para el dolor hay que mirar otras cosas.

Lo que la comida sí puede hacer con el dolor

Aquí la evidencia es joven y pequeña, y lo digo antes de contarla. En el único ensayo aleatorizado de tamaño razonable, 70 mujeres con lipedema y obesidad siguieron ocho semanas una dieta de 1.200 calorías, la mitad baja en hidratos y la otra mitad estándar. Las de la baja en hidratos perdieron casi tres kilos más y bajaron más el dolor, y el detalle importante es que la mejora del dolor no iba ligada a cuánto peso perdían¹². Un piloto noruego anterior va en la misma línea: siete semanas de dieta cetogénica bajaron el dolor, y al cambiar a una dieta normal el dolor volvió a las seis semanas aunque el peso se mantuvo¹³.

Es sugerente, no concluyente. La revisión sistemática de este año junta nueve estudios y 269 mujeres, casi todos con dietas hipocalóricas bajas en hidratos, y lo que encuentra de forma consistente es pérdida de peso y de grasa; el dolor y la inflamación mejoran en algunos y no se miden en otros, y el riesgo de sesgo es alto en casi todos¹⁴. Lo que yo saco de ahí para consulta: si hay sobrepeso, déficit; y si el dolor es el problema principal, una dieta baja en hidratos bien planteada es la opción con más datos a favor, aunque los datos sean pocos. Lo que no saco es ninguna "dieta antilipedema" con lista de alimentos prohibidos, porque esa no está estudiada.

Lo que el gimnasio sí puede hacer

Las mujeres con lipedema caminan menos distancia y tienen menos fuerza en las piernas que mujeres del mismo peso sin él, medido con pruebas objetivas y no con cuestionarios¹⁷. Parte es el dolor, parte es que el dolor lleva a moverse menos, y eso se retroalimenta.

Entrenar lo revierte en parte. La revisión de los seis estudios que hay, 115 mujeres en total, encuentra mejoras en dolor, volumen de las piernas, calidad de vida y función, mayores cuando se combina con la compresión que haya pautado el médico¹⁵. El ensayo más reciente puso a la mitad de un grupo de 22 mujeres a hacer seis semanas de ejercicio supervisado, aeróbico y de fuerza, dos veces por semana: bajó el dolor en reposo, en actividad y por la noche, y subió la fuerza de cuádriceps y cadera y la distancia caminada, con efectos medianos y grandes, aunque con tan poca gente la diferencia con el otro grupo no llegó a ser estadísticamente significativa¹⁶.

Son estudios pequeños, y hay que decirlo. Pero apuntan todos en la misma dirección, y va contra el consejo que reciben muchas: que no entrenen las piernas "para no empeorarlo". No hay ningún dato que sostenga eso, y sí varios en contra. Fuerza para el tren inferior, progresiva y sin miedo, es lo que yo programo.

Lo que no me toca

La compresión, el drenaje y la liposucción son decisiones médicas, y no voy a opinar sobre ellas más allá de decir que existen y que se valoran con quien las hace. La revisión sistemática más reciente de tratamientos, con 61 estudios, sitúa a la liposucción como la opción con más evidencia de mejora mantenida, y a las medidas conservadoras (dieta, compresión, ejercicio en el agua) como alivio parcial⁹. Mi trabajo empieza antes y sigue después de cualquiera de esas decisiones.

Qué hacer con esto

Si reconoces los signos, ve a un médico que sepa de esto, y ve con la idea de que la respuesta puede ser que no. Si la respuesta es que sí, o si te lo han dicho ya, no aceptes que no hay nada que hacer: la grasa de las piernas baja con el déficit igual que la demás, el entrenamiento de fuerza mejora el dolor y la función, y una dieta baja en hidratos tiene algo de respaldo para el dolor. Y si la respuesta es que no, que tus piernas son así por genética, la receta es exactamente la misma, sin la etiqueta.

Porque al final la etiqueta cambia el nombre de lo que tienes, pero no cambia lo que funciona. Y lo que funciona es lo mismo que en cualquier otra pierna: comer para lo que quieres conseguir y entrenar lo que quieres que cambie.